Республика Коми. Хроника событий КОМИ
новости региона
 


Версия для печати

Хроника событий

Людмила Завьялова займётся проблемой больного мукополисахаридозом Серёжи Чира

25.07.2011
Источник информации: Независимая газета "Красное знамя"
Адрес новости: http://komikz.ru/news/society/?id=3695



Уполномоченный по правам человека в Коми Людмила Завьялова взяла на личный контроль проблему с лекарственным обеспечением пятилетнего сыктывкарца Серёжи Чира, больного мукополисахаридозом.

Как уже сообщало «Красное знамя», облегчить страдания  мальчика могут только дорогостоящие лекарства, в частности «Альдуразим». Для поддержания жизни малыша сейчас требуется более девяти миллионов рублей в год. Лекарство назначается исходя из веса пациента, поэтому со временем его потребуется больше. «Альдуразим» не входит в перечень лекарств, выдаваемых по бесплатным рецептам.

Мама Серёжи обратилась в Сыктывкарский городской суд с требованием обязать Минздрав РК выдать лекарство бесплатно. Процесс женщина выиграла. Однако министерство подало кассацию в Верховный суд РК.

В минувшую пятницу, 22 июля, в Общественной палате Коми прошло заседание "круглого стола" на тему «Нарушение прав граждан на судопроизводство в разумный срок». Директор Коми регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила добра», член Общественной палаты РК Татьяна Козлова ещё раз озвучила проблему Серёжи Чира.

Она подчеркнула, что от сроков исполнения данного судебного решения зависит жизнь человека.

- Ребёнок медленно угасает, а мы всё в судебных тяжбах с Минздравом, - сетует Татьяна Козлова. - Мы выполнили все условия, все прихоти оппонентов. Формулировка не та? Скорректировали. Хотите, чтобы ребёнок постоянно проживал на территории РК? Пожалуйста! Мы согласны на всё, лишь бы ребёнок получил препарат. Сколько ещё это будет тянуться — неизвестно. Почему-то московские благотворительные фонды могут достать лекарство на месяц-два, а республика — нет...

Омбудсмен Коми Людмила Завьялова посоветовала связаться с другими регионами РФ, имеющими положительный опыт решения аналогичных проблем, обратиться лично к министру здравоохранения РФ Татьяне Голиковой.

- В понедельник жду от вас жалобу, - обратилась Завьялова к Козловой. - Нужно действовать, писать, просить, требовать! Это не частный случай, а государственный — речь идёт о здоровье и жизни ребёнка.

Напомним: в Коми проживает три малыша, больных этой редкой и коварной болезнью: Сергей Чир (Сыктывкар), Ксения Гришина (Инта) и Алёша Канев (Емва).



Внимание!
При использовании материалов просьба указывать ссылку:
«Республика Коми. Хроника событий»,
а при размещении в интернете – гиперссылку на наш сайт: komi.region-news.info

Все новости раздела






Жители Коми отмечают 97-летие со дня образования республики [фото]

Праздничные площадки в Сыктывкаре посетил Глава Республики Коми Сергей Гапликов. ...

Сергей Гапликов поздравляет жителей Республики Коми с Днём республики

«Этот праздник объединяет всех, кому дорог наш Коми край, кто гордится его историей, традициями и сегодняшними успехами. Наша земля отличается богатством природных ресурсов и самобытной культурой. Но главное достояние – это люди, душой ...

Сергей Гапликов дал старт IV Всероссийскому фестивалю национальных и неолимпийских видов спорта [фото]

Он собрал более 500 участников из 49 регионов страны. Торжественная церемония открытия спортивного праздника состоялась сегодня, 21 августа, в Сыктывкаре на Республиканском стадионе. ...

История республики – это история судеб выдающихся людей, вписавших свои имена в летопись Коми края [фото]

Сегодня, 21 августа, Глава Республики Коми Сергей Гапликов принял участие в торжественном собрании, посвящённом 97-летию государственности Республики Коми. Мероприятие прошло в Сыктывкаре, в Государственном театре оперы и балета. ...

Коми – в десятке лучших регионов России по количеству федеральных проектов, реализуемых в сфере образования [фото]

Перспективы и планы развития отрасли в условиях реализации Национального проекта в сфере образования обсуждают сегодня в Сыктывкаре. Участников Республиканского педагогического совещания приветствовал Глава Республики Коми Сергей Гапликов. ...

  • Сергей Гапликов: «Успех республики складывается из успехов и благополучия каждого её жителя» [фото]
  • Утверждена программа по сохранению и развитию государственных языков Республики Коми.
  • Деятели культуры Республики Коми получили премии правительства в области драматургии, сценического искусства, литературы и культуры [фото]
  • Предприятия и организации республики представили свои лучшие достижения на выставке «Достояние Севера» [фото]
  • Сергей Гапликов поздравил академика Асхаба Асхабова с 70-летием
  • Сергей Гапликов обсудил с Владимиром Драчевым перспективы развития биатлонного спорта в Республике Коми [фото]
  • Программа республиканских праздничных мероприятий, посвящённых 97-летию Республики Коми [фото]
  • В Коми отопительный сезон начнётся без сбоев в установленные сроки
  • Александра Бушуева назначена на должность постоянного представителя Главы Республики Коми в Государственном Совете Республики Коми [фото]






  • Города проекта "Region-news"